Procés de participació sobre l'assessorament genètic

L’Àrea Assistencial del Servei Català de la Salut té entre les seves funcions proposar la reordenació de serveis assistencials per abordar l'atenció als problemes de salut, i també el disseny, la gestió, la planificació operativa i l'avaluació de la prestació de serveis assistencials.

Per aquest motiu, i en col·laboració amb la Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació i l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS), treballen en el repte de generar un document de recomanacions sobre bones pràctiques en el procés d’assessorament genètic amb l’objectiu de proporcionar eines als professionals clínics davant de situacions complexes que han d’afrontar en aquest procés, i també per millorar l’experiència del pacient a l’hora fer-se un estudi genètic.

Aquestes recomanacions han d'estar basades en l’evidència disponible i en la normativa vigent, i han d’aportar valor als usuaris.

L'assessorament genètic és el procés de comunicació que es proporciona a les persones que es fan una prova genètica per ajudar-les a comprendre i a adaptar-se a les implicacions mèdiques, psicològiques i familiars que es poden derivar del diagnòstic d'una malaltia genètica. Aquest procés integra: interpretació dels antecedents familiars i mèdics per valorar la possibilitat de patir una malaltia genètica; educació i informació sobre què implica fer-se una prova genètica; acompanyament en la interpretació dels resultats de la prova, i assessorament perquè les decisions, si escau, es prenguin de manera informada.

En aquest document de recomanacions sobre bones pràctiques s’abordaran els següents punts:

-      Les competències bàsiques requerides del professional dedicat a l’assessorament genètic.

-      Els perfils professionals que haurien de formar part de l’equip que participa en el procés d’assessorament genètic.

-      La comunicació de la informació necessària abans i després de l’estudi genètic.

-      Els aspectes ètics i la perspectiva del pacient i del ciutadà que cal tenir en compte pel que fa als seus drets en l’assessorament genètic.

Objectius de la sessió participativa

Per assolir-ho, es considera fonamental comptar amb la perspectiva de persones que hagin tingut alguna experiència vivencial relacionada amb l’assessorament genètic a fi de tenir en compte les seves necessitats, expectatives, opinions i propostes: és una peça clau perquè aquestes recomanacions aportin valor a les persones que, sigui per les circumstàncies que sigui, es fan proves genètiques en algun moment de la seva vida.

Si us heu fet alguna prova genètica, o sou una persona cuidadora d’algú a quin han fet una prova d’aquest tipus, i teniu interès a participar en aquesta iniciativa, si us plau, responeu aquest formulari.

Retorn de la sessió participativa

L'Àrea Assistencial del CatSalut elaborarà un document de retorn de la sessió participativa que es publicarà en aquest mateix espai web.

Aquest retorn s’adreçarà principalment als participants que hi han pres part i també a les persones qui hi tenen interès.