Consell Consultiu de Pacients de Catalunya

Seguiment de les representacions en comissions de Recerca i Innovació

El dimarts, 1 d’octubre de 2024, les entitats que representen o han representat el CCPC en comissions relacionades amb la Recerca i Innovació, com el Consell Assessor en Polítiques de Recerca i Innovació en Salut (CAPRIS), la Comissió tècnica de selecció de les convocatòries d'ajuts del PERIS i els consells d’Administració i Assessor de l’Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries (AQuAS), han compartit i han debatut el contingut de la seva representació i fer-ne propostes.

CONCLUSIONS:

1.   Cal informar les entitats de pacients de les convocatòries del Pla Estratègic de Recerca i Innovació (PERIS) per a fomentar que es posin en contacte amb equips d’investigació que presentin a les subvencions projectes que siguin prioritaris per als pacients.

2.  Cal revisar els criteris que han de seguir els pacients a l’hora de fer l’avaluació dels projectes de recerca.

3.  El Consell Assessor de Polítiques de Recerca i Innovació (CAPRIS) està dissolt formalment des d’abril de 2023 i materialment des de 2020. Es sol·licita un espai similar per a influir en la política de recerca i innovació. (1).

4.  Tampoc hi ha constància d’activitat del Consell Assessor de l’AQuAS des de 2019, malgrat tenir-hi un representant. Cal preguntar a l’lAQuAS si es reuneix i si el CCPC continua formant-ne part. Si fos el cas, hauria de figurar al web. El Consell Assessor de l’AQuAS no va rebre retorn de les recomanacions per a incorporar en les bases de les convocatòries del PERIS.

5.   Els discursos públics i les recomanacions de l’OMS auspicien la inclusió de pacients en el Sistema (Punts 47 i 104 de la Resolució 78/4 de l’Assemblea General de Nacions Unides, de 5 d’octubre de 2023, declaració política de la trobada d’alt nivell sobre cobertura sanitària universal), però s’hi detecten resistències. Així, no totes les membres del CAPRIS estaven d’acord en què els pacients avaluessin projectes de recerca. Calen eines que facin aquesta participació efectiva i àgil.

6.    En el projecte de decisions compartides, l’AQuAS coordina, ofereix la infraestructura i cerca l’evidència científica, però al final fructifica allò que han promouen les entitats, especialment quan hi ha bona connexió entre pacients i personal sanitari, que són els qui elaboren el text. Cal difondre més el projecte entre les entitats.

7.   Cal formar els representants que el CCPC envia al Sistema. El representants al CAPRIS van rebre una formació el 2019 per l’avaluació dels projectes de la convocatòria del PERIS, però va ser insuficient.

8.   Cal continuar defensant la incorporació de la veu de pacients en el Consell d’Administració de l’AQuAS cada cop que hi hagi aquesta oportunitat (ús de PREM...).

9.   Cal més coordinació i seguiment de les representacions del CCPC. La secretaria del CCPC hauria de donar més suport a les representacions i facilitar el retorn de la participació.

ES PROPOSA:

1.     Elevar aquestes conclusions al Ple del CCPC i comunicar-les al conjunt d’entitats adherides.

2.     Sol·licitar a la directora general de Planificació i Recerca i a la directora de l’AQuAS la realització d’una deliberació amb les entitats adherides al CCPC sobre la participació dels pacients en innovació i recerca.

3.    Obrir un grup de missatgeria per mòbil amb les representants en les comissions esmentades i totes les entitats adherides que hi estiguin interessades per a afavorir l’intercanvi horitzontal d’informació

(1) El CAPRIS no està dissolt i la seva darrera convocatòria va ser el 13 d'abril de 2023.