Proceso de participación sobre asesoramiento genético

El Área Asistencial del Servicio Catalán de la Salud tiene entre sus funciones proponer la reordenación de servicios asistenciales para abordar la atención a los problemas de salud y, también, el diseño, la gestión, la planificación operativa y la evaluación de la prestación de servicios asistenciales.

Por este motivo, y en colaboración con la Secretaría de Atención Sanitaria y Participación y con la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitarias de Cataluña (AQuAS), trabaja en el reto de generar un documento de recomendaciones sobre buenas prácticas en el proceso de asesoramiento genético, con el objetivo de proporcionar recursos a los profesionales clínicos ante las situaciones complejas que deben afrontar en este proceso, así como para mejorar la experiencia del paciente cuando se realice un estudio genético.

Estas recomendaciones se basarán en la evidencia disponible y en la normativa vigente, y aportarán valor a los usuarios.

El asesoramiento genético es el proceso de comunicación proporcionado a las personas que se realizan una prueba genética con el fin de ayudarlas a comprender las implicaciones médicas, psicológicas y familiares que se pueden derivar del diagnóstico de una enfermedad genética y adaptarse a ellas. Este proceso integra: la interpretación de los antecedentes familiares y médicos para valorar la posibilidad de padecer una enfermedad genética; la educación e información sobre lo que implica realizar una prueba genética; el acompañamiento en la interpretación de los resultados de la prueba, y el asesoramiento para que las decisiones, si proceden, se tomen de manera informada.

En este documento de recomendaciones sobre buenas prácticas se abordarán los siguientes puntos:

-      Las competencias básicas requeridas del profesional dedicado al asesoramiento genético.

-      Los perfiles profesionales que deberían integrar el equipo que participa en el proceso de asesoramiento genético.

-      La comunicación de la información necesaria antes y después del estudio genético.

-      Los aspectos éticos y la perspectiva del paciente y del ciudadano a tener en cuenta en lo relativo a sus derechos en asesoramiento genético.

Para conseguirlo, se considera fundamental contar con la perspectiva de personas que hayan tenido alguna experiencia vivencial relacionada con el asesoramiento genético y, así, tener en cuenta sus necesidades, expectativas, opiniones y propuestas: será una pieza clave para que estas recomendaciones aporten valor a las personas que, sea por las circunstancias que sea, se realizan pruebas genéticas en algún momento de su vida.

Si le han realizado alguna prueba genética o es una persona que cuida de alguien a quien han realizado una prueba de este tipo, y tiene interés en participar en esta iniciativa, por favor, responda al siguiente formulario

Retorno de la sesión participativa

El Área Asistencial del CatSalut elaborará un documento de retorno de la sesión participativa que se publicará en esta misma página web.

Este retorno se dirigirá principalmente a las personas que han participado, así como a otras personas que pudieran estar interesadas.